Kirjoittaja: Päivi Topo
Kommenttipuheenvuoro kirjan julkistamistilaisuudessa 6.3.2025.
Lämpimät onnittelut kirjan tekijöille erinomaisesta työstä. Kirja on hieno keskustelunavaus. Se on myös erittäin paljon muuta eli hyvin monipuolinen katsaus muistisairautta sairastavien ihmisten oikeuksien toteutumiseen ja asemaan yhteiskunnassa.
Kommentoin kirjaa ja sen aihepiiriä nykyisen vanhusasiavaltuutetun työni näkökulmasta, mutta yhtä vahvasti tämä puheenvuoro pohjaa aikaisempiin töihini tutkijana ja tehtäviini iäkkäiden hyvinvoinnin ja terveyden edistämisen parissa. Olen aina ollut kiinnostunut eettisistä kysymyksistä, pyrkimyksistä yhdenvertaisuuden vahvistamiseen ja muistisairautta sairastavien asemasta.
Arvokkuus
Olin joku aika sitten haastateltavana Ylen aamussa ja totesin siellä, että on aika pysähdyttävää kohdata hoivakodin käytävillä asukkaita, joilla on ollut hyvinkin korkea asema yhteiskunnassa. Nyt he kulkivat hitaasti apuvälineen kanssa vastaani ja joillakin oli laitospyjaman paita päällä vielä yhteiselle lounaalle tultaessa. Tämä todellisuus avautui minulle, kun teimme havainnointiin perustuvaa tutkimusta pitkälle edennyttä muistisairautta sairastavien asukkaiden psykososiaalisesta hyvinvoinnista.
Niissä tilanteissa olen ajatellut samaan tapaan kuin Elisa Virkolan väitöstutkimuksessa haastattelema muistisairauteen sairastunut henkilö: muistisairaus riisuu meitä. Suuri kysymys on, miten ihmisarvoisen elämän edellytykset saadaan säilymään etenevästä, laajasti koko ihmiseen vaikuttavasta sairaudesta huolimatta. Silloin meitä ei riisuta.
Nyt julkaistussa kirjassa tämä on tiivistetty erinomaisesti lauseeseen, jota tässä hieman muokkaan: Arvokas vanhuus ei ole saavutettavissa, jos palveluiden saatavuus – tai laatu – on heikko. Lisäsisin tässä mukaan sanan laatu.
Hyviä kehityssuuntia ja ennaltaehkäisyn mahdollisuudet
Paljon on tapahtunut hyvää. Muistisairauksien diagnostiikka on mennyt huimasti eteenpäin, lääkehoito on kehittynyt ja muistisairauden riskitekijät tunnistetaan laajasti. Muistisairauden etenemisen hidastaminen on tehnyt mahdolliseksi elää totuttua elämää melkoisen pitkään sairaudesta huolimatta. Toki jokaisen tilanne on omanlaisensa.
Tiedämme myös, miten muistisairauksien riskejä voidaan painaa alas. Onnetonta on se, että muistisairauden riskit ovat huomattavan paljon suuremmat heillä, joilla on perusasteen koulutus verrattuna korkeasti koulutettuihin. Terveyserot tässä kohdin olisi saatava pienenemään, sillä näin saisimme lisää terveitä ja toimintakykyisiä elinvuosia ja samalla kavennettua hyvinvointieroja Tieto keinoista ja kannustus niiden käyttämiseen pitäisi nyt saada yhdenvertaisesti kaikkien ulottuville.
Kirjassa nostetaan esiin lääkehoitojen tulevaisuuden näkymät. Ne ovat sikäli huolestuttavia, että edelleenkään ei parannuskeinoa tunneta, vaan lääkehoitoa saatetaan tulevaisuudessa suositella yhä aikaisemmin. Kirjoittajat tuovat esiin tähän liittyviä eettisiä pulmia, kuten sen, ettei kaikille lääkehoidon saajille kehittyisi muistisairautta ilman lääkkeitäkään. Painopiste tulisi joka tapauksessa siirtymään yhä varhaisempaan diagnosointiin, jolloin henkilö ei itse välttämättä koe mitään muistin heikentymää.
Edelleenkään emme siis tiedä kuka lopulta sairastuu ja miten hänen sairautensa voitaisiin parantaa. Jos parannuskeino löytyisi, olisi se valtaisa helpotus yksittäisille ihmisille ja koko yhteiskunnalle. Oletan, että monet – tai ainakin jotkut – kirjassa esiin nostetut oikeudelliset ongelmat olisivat silloin ainakin pienempiä, jolleivat ne olisi kadonneet.
Muistisairaus osana elämää
Sairastuminen muistisairauteen asettuu kullakin ihmisellä osaksi heidän elämänsä kokonaisuutta. Tätä moninaisuuden kirjoa lähestytään kirjassa hyvin. Kysymys ei ole vain elinolosuhteista, missä ja kenen kanssa asuu tai mikä taloudellinen tilanne. Kysymys paljon myös siitä miten turvallisessa sosiaalisessa ympäristössä ihminen on ja elää sairautensa kanssa.
Olen aikaisemmassa työssäni haastatellut muistisairautta sairastavia henkilöitä. Yksi heistä totesi, että sairastuminen muistisairauteen on ollut ehkä hänen koko elämänsä paras asia. Syy oli se, että hän koki koko perheensä lähentyneen toisiinsa ja että myönteisiä tunteita oli perheessä nyt helpompi ilmaista. Samalla häntä turhautti oman muistinsa heikkenemisestä johtuva lisäriesa perheelleen.
Tutkimuksen etiikka: ketä kuullaan ja miten
Ensimmäiseksi tutkimukseen osallistumisen merkityksestä. Yksi haastattelemani muistisairas henkilö kommentoi osallistumistaan samaan tapaan, kuin nyt julkaistussa kirjassa tuodaan esiin. Hän halusi olla mukana tutkimuksessa, vaikka sanoikin, ettei sen tulokset häntä ehdi auttamaan. Mulle on tärkeää, että jos vaikka joku muu saisi tästä avun, hän sanoi.
Haluan tässä nostaa kirjasta esiin eritysesti esiin Henna Nikumaan kirjoituksen muistisairautta sairastavien kanssa tehtävän tutkimuksen etiikasta. Se on erityisen tärkeä siitä syystä, että muistisairautta sairastavien mukaan ottaminen tutkimuksen informantteina on yleistynyt vasta viime vuosikymmenillä. Kuten Nikumaa toteaa, aiemmin on ollut tapana tehdä muistisairautta sairastavien kokemuksista tutkimusta siten, että kuullaan muita kuin heitä itseään. On vaatinut rohkeutta ja ennakkoluulottomuutta astua tästä traditiosta ulos ja ottaa vastaan tiedeyhteisön epäilyt tutkimusaineiston luotettavuudesta. On erittäin tärkeää käydä yksityiskohtaista keskustelua menetelmällisistä kysymyksistä, jotta tutkimusprosessit ja – aineistot täyttävät niille asetetut eettiset ja menetelmälliset vaateet.
Kirjoitin itse samasta aiheesta muutama vuosi sitten Tutkimuseettisen neuvottelukunnan pyynnöstä ja totesin näin: Muistisairaudet aiheuttavat paljon psyykkistä, fyysistä ja sosiaalista haavoittuvuutta. On myös monia muita tilanteita, joihin kiteytyy paljon haavoittuvuutta ja elämän rajallisuutta. Tutkijayhteisön valinnat ohjaavat joko lähestymään näitä eettisesti kuormittuneita tilanteita tai suuntaamaan huomio johonkin helpommin lähestyttävään aiheeseen. Yhdenvertaisuuden näkökulmasta toivon, että tutkimus muistisairautta sairastavien näkökulmien esiin saamiseksi etenee. Se kuitenkin edellyttää jatkuvaa reflektiota tutkijalta ja tutkijayhteisön keskustelua eettisistä kysymyksistä ja menetelmällisistä ratkaisuista.
Kysymys on siis laajempi. Keitä tutkimuksessa nostetaan esiin ja keitä painetaan alas, jättämällä heidät huomiotta. Miten tutkimusrahoituksessa ja kansallisissa tiedonkeruissa kannustetaan tuottamaan tietoa niistä asioista ja ihmisryhmistä, jotka jäävät tutkimuksen varjoihin.
Kiitän kirjan kirjoittajia siitä, että he tuovat esiin tiedonpuutteet erityisesti kaikkein iäkkäimpien kansalaisten osalta sekä niiden osalta, jotka asuvat muualla kuin tavanomaisissa kodeissa tai joilta ei digitaalisten kyselyiden täyttäminen onnistu. Yläikärajat tulisi poistaa ja niitä tulisi käyttää vain erikseen perustelluista syistä. Tähän on ottanut kantaa myös eduskunnan apulaisoikeusmies vastauksessaan eduskunnan tulevaisuusvaliokunnalle.
Viime aikoina esimerkiksi Tilastokeskus on nostanut yläikärajoja tiedonkeruissaan, mutta edelleen sieltä monesti puuttuvat yli 90-vuotiaat. Eurooppalaisissa tiedonkeruissa yläikärajat ovat tavallisia ja kun niiden perusteella tehdään vertailuja ja kansallisia päätöksiä, jäävät kaikkein iäkkäimpien asiat vääjäämättä liian vähälle huomiolle tai huomiotta.
Yksi hyvä uutinen on se, että Sisäministeriössä tehdään parhaillaan tiedonkeruuta ikääntyneiden turvallisuuden kokemuksista ja siinä on koottu tietoa paneelitutkimuksella ja haastatteluilla, jotta saadaan tietoa mahdollisimman laajasti erilaisissa tilanteissa olevilta iäkkäiltä. Yläikärajaa ei ole ja on haasteltu muun muassa kielivähemmistöihin kuuluvia iäkkäitä, muistisairautta sairastavia iäkkäitä sekä päihteitä paljon käyttäviä iäkkäitä. Tällaisella asetelmalla saadaan syvempi kuva siitä mistä turvallisuuteen liittyvät asiat koostuvat ja samalla siitä, miten perusoikeudet toteutuvat käytännössä.
Hyvinvointivaltio ja ikäsyrjintä
Nyt julkaistun kirjan nimi viittaa katvealueisiin. Hyvinvointivaltion varjoissa. Muistisairaiden ihmisten oikeuksien toteutuminen. Hyvinvointivaltiolla ei tässä kuitenkaan viitata vain etuisuuksiin tai palveluihin vaan meidän kaikkien jakamiin sosiaalisiin järjestyksiin ja käytäntöihin.
Kirjassa tehdään tarkkoja huomioita näistä eri aihealueista. Säilyykö henkilön asema yhteiskunnassa samanlaisena kuin ennenkin vai mitä siinä tapahtuu ja miksi muutokset syntyvät. Kirjoittavat pitävät sinnikkäästi muistisairasteen sairastuneiden puolta ja vaativat sitä meiltä kaikilta kanssaihmisinä ja heidän oikeuksiensa kunnioittamista hyvinvointivaltion järjestelmissä. Korjausehdotukset ongelmakohtiin on nostettu perusteluineen esiin ja perustelut on vahvasti argumentoitu.
Nyt julkaistussa teoksessa on useita ansiokkaita huomioita muistisairautta sairastavien mahdollisuuksista saada palveluja. THL:n rekisteriaineistojen ja muiden tilastoaineistojen mukaan kynnys erityisesti kotihoitoon ja ympärivuorokautiseen hoitoon on noussut kohtuuttoman korkeaksi. Samoin mahdollisuudet kuntoutukseen ovat eivät ole parantuneet ja omaishoidon erilaiset tukimuodot heikentyneet. Jopa edunvalvontavaltuutuksen vahvistaminen voi kestää ainakin joissain tapauksissa hyvin pitkään ja keskimäärinkin 2-3 kuukautta DVV:n mukaan.
Kokonaisuutena tarkastellen tilanne on pysäyttävä. Kuka on vastuussa tästä kaikesta ja miten tämä korjataan, ovat poliittisen debatin keskeisiä kysymyksiä. Kyse on vakavasta, pitkään jatkuneesta rakenteellisesta syrjinnästä, joka näyttää vain syvenevän. Tämä tuodaan myös kirjassa esiin, sillä näiden palvelujen tarve on erityisen suuri muistisairautta sairastavilla.
Palveluiden tuottaminen on kallista. Kirjassa todetaan, että muistisairautta sairastavien käyttämien sosiaali- ja terveyspalveluiden hinta on lähes miljardin luokkaa vuosittain. Tämä on kuitenkin syytä suhteuttaa hyvinvointialueiden kokonaisrahoitukseen. Siihen varattiin valtion budjetista vuodeksi 2024 24,7 miljardia euroa. Lisäksi hyvinvointialueet saavat tuottoa asiakasmaksuista. Palvelujen saannin vaikeudessa ei ole kysymys vain liian niukoista taloudellisista resursseista. Taustalla on niin vaikeuksia saada yhteyttä palveluihin kuin tarpeiden sivuuttamista ja henkilön asia siirtelyä taholta toiselle ilman selvää hyötyä. Ja monia muita tekijöitä.
Rakenteelliseen ikäsyrjintään puuttuminen näyttää olevan erityisen vaikeaa. Kun valtakunnan päättäjiä yritetään vastuuttaa siitä, että moni iäkäs jäädä ilman välttämättömiä palveluja, vastataan, että vastuu on hyvinvointialueilla. Hyvinvointialueet puolestaan toteavat, että valtiovallan antamat resurssit eivät riitä edes nykyisten palvelujen tuotantoon. Vallankäytön välisiin kuiluihin tippuvat vääjäämättä ensimmäisinä ne, joiden omat voimat eivät riitä vaatimaan oikeuksiaan ja joilla ei ole lähipiiriä heitä puolustamassa.
Tulevat aluevaalit ja kuntavaalit ovat tavattoman tärkeät. Toivon, että kannustamme ja tarvittaessa autamme toinen toisiamme vaaliuurnille. Vaalioikeudessa ei ole yläikärajaa, mutta yli 90-vuotiaista reilusti alle 40% kävi äänestämässä viime eduskuntavaaleissa.
Hyödyllinen kattaus käsitteitä
Kirjan jokainen luku tuo esiin käsitteitä, jotka auttavat täsmentämään mistä kysymys sekä jäsentämään todellisuutta. Samalla ne sitovat yhteen suuremmaksi kuvaksi yksittäisiä empiirisiä löydöksiä. Bravo, hienoa työtä!
Oma suosikkini käsitteistä on korkea ikä. En ole itse huomannut tarkastella tätä käsitettä kriittisesti, kuten kirjassa on oivaltavasti tehty. Kannattaa lukea! Käsite on tärkeä, sillä sitä on käytetty muun muassa vammaispalvelulain valmistelussa.
Ydinkäsitteitä kirjassa näyttäisivät olevan ainakin häiriö tai oire, itsemäärääminen ja turvallisuus niiden monissa eri muodoissaan sekä oikeudensaanti ja syrjintä, jälleen niiden eri muodoissa. Näiden eri käsitteiden kautta kutoutuvat kirjan perusviestit siitä, miten muistisairautta sairastavat pääsisivät nykyistä paremmin oikeuksiinsa ja miten heidän asemaansa yhteiskunnassa voitaisiin vahvistaa. Yhteiskunnan muutos yhä digitalisoituneemmaksi, monimutkaisemmaksi, yksilökeskeisemmäksi ja itsepalveluun yhä enemmän perustuvaksi systeemiksi näyttää sysäävän monia entistä enemmän syrjään.
Kärsimyksestä
Kirjan ydinviesti summataan minusta hyvin yhteen muutamassa lauseessa (s.163). Siinä todetaan suurin piirtein näin: muistisairautta sairastavien syrjintää voidaan vähentää panostamalla elämänoloihin, jotka varmistavat ihmisarvoa kunnioittavan kohtelun ja osallisuuden riippumatta heidän iästään, elämäntilanteestaan tai avun ja hoivan tarpeistaan. Meidän on puututtava olosuhteisiin, jotka nyt aiheuttavat heille kärsimystä.
Tähän kärsimyksen vähentämiseen liittyy keskenään välillä vaikeasti ristiriitaisia tavoitteita turvallisen elämän edellytysten ja henkilön itsemääräämisoikeuden kunnioittamisen välillä. Kärsimyksen vähentämisen näkökulma on tällöin hyödyllinen: milloin nojaaminen pelkästään itsemääräämiseen tuottaa kärsimystä ja milloin taas pelkkä turvallisuuden maksimointi tuottaa kärsimystä? ja milloin taas itsemääräämisen kunnioittaminen tuottaa selvästi enemmän hyvinvointia henkilölle itselleen ja milloin turvallisuuden korostaminen on henkilön kokonaishyvinvoinnin kannalta olennaisinta.
Milloinkaan ei saisi syntyä tilannetta, jossa ilmiselvästi apua tarvitseva muistisairautta sairastava henkilö jätetään sitä vaille vetoamalla siihen, että hän ei apua halua. Silloin on kyse heitteillejätöstä ja suuren kärsimyksen aiheuttamisesta.
Lopuksi
Paljon on työtä tehtävänä yhdenvertaisuuden eteen. Minna Lindgrenin työnä on ollut tuottaa tutkimusaineiston pohjalta fiktiivisiä tarinoita. Hän toteaakin yhdeksi oppimakseen asiaksi sen, että todellinen elämä on aina kauheampi, epäoikeudenmukaisempi ja yllättävämpi kuin kirjailijan mielikuvitus rakentaa.
Näin varmaankin on, mutta muistisairautta sairastavien ihmisten ja heidän läheistensä omien sanoitusten avulla voimme saada tuntuman todellisen elämän valoihin ja varjoihin. Laadullinen käytäntöön suuntautunut ja monitieteinen tutkimus rakentaa tärkeitä areenoja juuri tällaiselle tiedolle. Tarvitsemme sitä lisää ja sen rinnalle myös muunlaista tietoa, kuten rekisteritutkimusta. Se olkoon kuitenkin jo seuraavan messun aihe.
Päivi Topo on Vanhusasiavaltuutettu / Äldreombudsman
